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Wir über uns
Unsere Selbsthilfegemeinschaft wurde im Januar 1986
von Karin Hilmer, die auch über 10 Jahre erste Vorsitzende war, in Dortmund bundesweit
gegründet. Sie hat z.Zt. über 1900 Mitglieder. Da die Geschäftsstelle
sich jetzt in Wuppertal befindet, dem Wohnsitz der derzeitigen ersten Vorsitzenden
Borgi Winkler-Rohlfing, wird die Arbeit "vor Ort" in der Regionalgruppe zunehmend
wichtiger.
Der Lupus Erythematodes, auch "Schmetterlingsflechte" genannt, ist eine Erkrankung,
bei der das Abwehrsystem des Körpers nicht mehr zwischen "fremd" und
"eigen" unterscheiden kann und Antikörper gegen das eigene Gewebe produziert.
Die Antikörper bilden zusammen mit dem körpereigenen Gewebe, den Antigenen,
sogenannte Immunkomplexe, die die kleinsten Blutgefäße, die Kapillaren,
verstopfen. Dadurch kann es zu Entzündungen der Haut, Gelenke, Muskulatur, Gefäße
und Organe kommen, ebenso kann das Nervensystem betroffen sein. Eine typische Nierenbeteiligung
beim Lupus Erythematodes (LE) ist die Glomerulonephritis, eine Nierenentzündung,
die meist von den Patienten selbst nicht bemerkt wird, da sie keine Schmerzen verursacht.
Ein großes Problem ist für alle Patienten, daß die Krankheit noch
so unbekannt ist, leider nicht nur bei den Erkrankten, sondern auch bei manchen Ärzten.
So kommt es, daß man oft viele Jahre von Arzt zu Arzt rennt, um herauszubekommen,
ob man ein Hypochonder oder Simulant ist, wie viele Ärzte andeuten oder sogar
behaupten, sich dann aber nach der endlich erfolgten Diagnose allein gelassen fühlt.
Einerseits ist man froh, daß doch nicht alles nur eingebildet ist, andererseits
weiß man überhaupt nicht, was auf einen zukommt. Man kennt niemanden, der
diese Krankheit mit dem unaussprechlichen Namen hat, man sieht aus "wie das blühende
Leben", gerade dann, wenn es einem besonders schlecht geht, und auch die Ärzte
glauben oft, das Stellen der Diagnose und das Verschreiben von Medikamenten reicht.
An dieser Stelle beginnt nun die Arbeit der Regionalgruppen. Wir versuchen zu helfen
durch
Austausch von Informationen und Erfahrungen
Erfassung
und Beratung von Erkrankten
Verbreitung
von Informationen über die Krankheit in der Öffentlichkeit
Vermeidung
von Isolation durch die Krankheit
Organisation
von Einzel- und Gruppenbetreuung
Vorträge
von Ärzten oder medizinischem Personal-
Vermittlung
von Erkrankten an Fachärzte, Krankenhäuser und Kurorte
Beratung
in sozialrechtlichen Fragen.
Die Arbeit in der Dortmunder Regionalgruppe läuft leider anders, als ich sie ursprünglich
geplant hatte, denn das Hauptinteresse der Patienten liegt in der persönlichen
Beratung. Das ist beim LE schon deshalb verständlich, weil er bei fast jedem ein
anderes Bild zeigt. Er wird manchmal auch als "Chamäleon" unter den
Krankheiten bezeichnet, weil er so unterschiedliche Krankheitsverläufe zeigt.
So kommt es, daß meine Hauptarbeit darin besteht, telefonisch zu beraten, die
Erkrankten dann (vielleicht) ein- oder zweimal zu den Treffen kommen, und schließlich
freimütig erklären, die Beratung sei ihnen das Wichtigste gewesen, und die
hätten sie ja nun bekommen. Manche bleiben auch einfach ohne Nachricht weg.
Trotzdem sind die Treffen jeden 3.
Mittwoch im Monat um 19:30 Uhr im Hansmann-Haus,
Märkischestr. 21 (Raum 10) als Anlaufstelle wichtig.
In sehr eiligen Fällen bin ich auch telefonisch fast jederzeit erreichbar, in
weniger dringenden Fällen wäre es mir allerdings lieber, wenn diejenigen,
die beraten werden wollen, mit möglichst vollständigen Arztberichten zum
Treffen kämen.
Weitere Termine:
Workshop am 22.10.05 von 10:00
bis 15:00 im St. Johannes-Hospital
Einladung
und Programm (PDF)
Kontakt
Anke Niggenaber, Gruppenleiterin der
Regionalgruppe Dortmund der LE-SHG.
Markgrafenstr. 92
44139 Dortmund
Tel.: 0231 / 12 69 59
eMail
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